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2018/04/27

ブログ10年 (*´∀`*)ノ。+゚ *。





娘が小2の春、2008年4月27日に始めたこのブログも、10年となりました。

小2だった娘は高3となり、10年でブログは150万ものアクセス数となりました。
この数年は全国各地でのおしゃべり会をネットで募集するなんていう10年前には考えられないことをしていたり、講演という形で皆さまの前でお話させていただく場も作っていただくなど、日本中に心の深いところで話せるママ友ができたのは、ブログのおかげです。


ふりかえれば、娘の幼児期には食物アレルギーの治療は完全除去が当たり前。初めて負荷試験をしたのは小学校入学直前でした。ところが、負荷試験で症状が出て、先生に告げられたのは「一生除去です」という言葉。希望などどこにもない時代でした。

その後、小学校に入学。
まだエピペンは日本に入ってきたばかりで学校はまったく理解がなかったのですが、ブログで先生方とのやりとりを載せていたのは、わたし自身、うまく立ち回れなくてとっても苦労したから。
このブログのいちばん最初の日記には、「これからの若いママさんたちには おなじ苦労をしてほしくなくて、ひとりの知恵と経験を、みんなで共有できたらいいな…」と書いています。

そうして2009年、娘が小3のときに卵の経口免疫療法をスタートしました。
翌2010年には、魔法の治療のようにマスコミで多数とりあげられた「急速経口免疫療法」を別の病院でチャレンジ。
そのときの連日の入院記録で、急激にブログの訪問者が増えていきました。

急速法を受けたら誰もが治ると思っていた時代。
でもその後の自宅摂取で症状が頻発し、自宅でエピペンを使い、精神的にも大きなダメージを受けて研究治療を降りたことを綴ってきました。
ブログに書くことで病院の先生方に迷惑をかけてしまわないように詳細は書きませんでしたが、でもそれがわが家の現実であり、治療はそう簡単ではないことを伝えたい気持ちもありました。
あの頃は、私だけが必死で、娘の気持ちは二の次でした。メンタルに症状がでなければ、大事なことを見失っていたかもしれません。

こうして最先端の治療を娘の成長過程の中で綴ることで、わが家とおなじようにアレルギー疾患に悩む方々がよりよい道を探っていく ひとつの参考にしてもらえたらと思っていました。





わが家には2人の主治医がいます。
治療方針が病院によって違うためこのような形をとらせてもらっていますが、いま、親子でおなじ気持ちで治療に向き合うことができているのは、主治医先生との出会いがあったからです。

急速経口免疫療法でムリをさせてしまったことで心理的なアレルギーとなり、牛乳を見ただけで息苦しくなってしまう娘でしたが、絶対症状の出ない安心できる量を続けることで、心も体も、少しずつアレルギーが緩和されているように感じています。

「症状を出さない(口の違和感もなにも感じないこと)で、おいしく食べる」ことの大切さを教えてくださったのも、先生でした。
症状を出さないで「だいじょうぶ、だいじょうぶ」を積み重ねることは安心につながります。安心できるから、おいしい。体も「こいつは敵ではない」とアレルゲンにだんだんと だまされていきます。

まだまだ経口免疫療法は研究治療という位置づけですし、各地の先進病院では様々な方法で検討されている治療法でもあります。それぞれのご家庭で、「これだ」と親子で思える治療法に出会ってほしいと思います。

治療は幼児期から、早く食べ始めたほうがより早く治りますが、小学生でも中学生でも、遅いことはありません。
わが家は小3で卵の経口免疫療法をスタートし、牛乳、小麦、ナッツ類…とさまざまなやり方を経て、もうすぐ高校3年生になります。重篤な症状の出るアレルゲンを残してしまっているのでまだまだ治療は続きますが、今、納得して治療が受けられることに心から感謝しています。

治療のゴールは、完全には食べられなくても、生活に支障のない範囲で治ることを目標にしているので、希望は捨てていません。
アレルギーの症状を体全体で捕らえて、一つひとつをしっかり治しながら、やれることを積み重ねていきたいと思っています。

そして、治療も継続しつつ、アレルギーを何かができないことの理由にはしてほしくないから、今しかできないことをいっぱい経験しようと、娘にはいつも話しています。

年齢がおおきくなると、アレルギー以外の悩みもたくさん出てきて、アレルギーのことばかり考えていた日々から、だんだんアレルギーが生活の脇役になっていくことが、ちょっとうれしくもあります。





このブログはコメント欄を開いていませんが、拍手コメントからいただいたメッセージを少しご紹介させてください。

~コメントくださった方へ~
個人情報がわからないよう一部紹介させていただきました。コメント欄からお返事ができませんが、いつもありがたく拝見しております。

*野を超え、山を越えてでも、専門医の診断を。という言葉に、背中を押された気持ちがしました。
*もしこのブログがなかったら、一人で抱え込んでつぶれてしまっていたかもしれないので、本当に感謝感謝です。
*前向きな治療法に出会えました。生活に光がさしました。
*ブログに出会ってなければ、病院を変えようとも思わなかったでしょう。まだ免疫療法中ですが、確実に前に進んでおりQOLも上がっています。
*ゆうこりんさんの歩まれた道のりは、私と娘にとって大きな励ましです。
*こちらで読ませていただいたこと、今も昔もとても勇気をもらって私たちも進んでいます。
*落ち込む時、不安になるとき、見てます。ありがとう。
*たまたまこのブログを見つけて、こんなにも同じ仲間たちが居るんだと心強くなりました  …などなど

こうしてメッセージをいただくたびに思うのは、診療ガイドラインにもとづいた標準治療に出会い、今よりもよくしてくれる、治してくれるドクターに出会うことが、本当の意味での治療の第一歩なのだということです。


一母親のつたないブログですが、このように、みなさんから たくさんのありがたいお言葉をいただき、どなたかの何かのお役に立てていることが うれしく思います。
もうしばらくブログという形で続けていけたらと思っていますので、これからもどうぞよろしくお願いいたします。



アレルギーをつうじた出会い