2017/10/20

10/19のツイートまとめ

yukobee



「好酸球性消化管疾患」 原因特定難しい食物アレルギー、「6種抗原除去食療法」で改善〔読売新聞〕|Medical Tribune https://t.co/eDgFs6IQy5
10-19 07:57

【twitter】
2017/10/18

アレルギーっ子の海外修学旅行③ ★ 準備編 「主治医と旅行会社と学校とのやりとり」




今月末に行くアレルギーっ子の海外修学旅行。
8月末に旅行会社にメニューの原材料詳細と救急病院リストを依頼して、10月13日にやっと返信がきた。
まだまだ不足していることがあるようにも思いますが、この数週間の旅行会社や学校とのやりとりについて、備忘録として簡単にまとめました。

―――――――――――――――――――――――――
★ 英文診断書 (病院に依頼)
―――――――――――――――――――――――――
・現地で万が一のための英文診断書を8月の定期受診で主治医に依頼。
・ファイザーに電話で「エピペンガイドブック英語版」について聞くと、病院の主治医経由で渡すとのこと。8月の受診時に主治医に依頼。
・利用する飛行機はJAL。エピペン持込時の書類等は不要(行く国や航空会社によって異なるので要確認)。
・エピペンは3本を手荷物で持参。
・受診時に、持参する薬一式を処方してもらう。


――――――――――――――――――――――――――
★ 機内食 (旅行会社に依頼)
――――――――――――――――――――――――――
・飛行機はJAL。アレルギー対応食を依頼。
・JALはピーナツアレルギーに限り、機内特別清掃を行ってくれる。

(参考) 
JALアレルギーをお持ちのお客様
ANA 食物アレルギーについて

少し調べただけですが、外国の航空会社はグルテンフリーや低ラクトースなどの特別食の提供はあるものの、JALやANAのようなアレルギー対応食があるところはなさそう。
3年前にキャセイでネパールに行ったとき、全ての機内食をスペシャルミールで依頼したら、1食、オーダーが入っていなかったこともあった。
機内で何か症状が出たら取り返しのつかないことになるので、JALやANAのようなしっかりした対応食がある航空会社以外であったら、何も食べない選択肢をとると思う。
とはいえJAL・ANAだから安心かと言えば、配膳ミスなどもあるので、航空会社のサイトからメニューと写真を印刷して、運ばれたものと写真を確認するように娘に話した。


――――――――――――――――――――――――――
★ 現地での詳細なメニュー提供 (旅行会社に依頼)
――――――――――――――――――――――――――
・旅行会社に、ホテルと現地レストランのメニュー詳細を依頼したものの、メールで送ってきたのは案の定、メニューの名前のみ。これじゃ何もわからないのよぅ。再度、原材料の詳細を出してほしいとお願いする。
・自由行動や田舎に行く日は、ホテルでおにぎりを作ってもらう。中に入れる鮭や梅干しは持参。
・夕食で3回ほどレストランに行くが、娘は不安なことは絶対にしたくないからカレーやレトルトを持参したいと伝える。レストランでは白米のみ提供してもらう。
・ホテルは中心地にあり病院も近いが、ブッフェからは取らず簡単シンプルなものを提供してもらう。ちなみに10/18現在まだ詳細は届いていない(T_T)
・持参する食品類は今週末に買い出し~(遅いけど、メニューがまだだから仕方ない)


――――――――――――――――――――――――――
★ 救急病院リスト (旅行会社に依頼)
――――――――――――――――――――――――――
・旅行会社に、各滞在先での救急病院リストを出してもらう。


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★ 引率の教職員のエピペン講習(学校に依頼)
――――――――――――――――――――――――――
・先生から10月16日に引率の先生と旅行会社の方とでエピペン講習をすると事前連絡あり。
・修学旅行には、看護師資格のある学校の養護教諭が同行してくれる。
・自宅のエピペントレーナー数本を学校へ寄付。
・講習後、養護教諭から電話でエピペン講習の報告をいただいた。緊急時対応のシミュレーションもしてくださったそう。
 …そこまではお伝えしていなかったのに完璧な対応。感謝しかないです。


――――――――――――――――――――――――――
★ 班の生徒にもエピペン講習  (学校から提案された!)
――――――――――――――――――――――――――
・養護教諭から、昼休みに自由行動を共にする班の生徒にエピペン講習をしたいがよいか、という提案があった。
・仲のよい友だち2人と娘の3人で保健室に集合。当日は娘のぴろりんがエピペンの打ち方をレクチャーすることに。

…驚いた。今回、私からは学校に何もお願いしていないのに、学校からこんな提案があるとは。。。
この学校の先生たちの姿勢はいつもそうだ。養護教諭は「もう高校生だし、すぐそばで困っている人や大変な人がいたときには、自分も役に立てることを知ってほしいんです。救急車の呼び方もそこで共有します。すぐにガイドと連絡がとれるようにもしています」とおっしゃった。ありがたくて電話口で涙がでた。


*****


もう来週ですが、いまのところ準備はこんな感じです。
何か抜けていることはないかな?経験者の先輩方、何かあればご助言ください。


*****


慎重な娘は、不安なことは絶対にしたくない、白いごはんさえあればいいというタイプ。
まだ微量で症状の出るアレルゲンがある娘にとっては、自由行動の時間にレストランで注文したり、外で何かを買うことはできない。冒険はせず、持参したレトルトで過ごすのが本人はいちばん安心できるようだ。

おなじ学年には車いすのおともだちもいる。
先生方は、アレルギーも、車いすも、どの子も大切な命を預かるからには、やれるだけのことをやるという気持ちでいてくれる。そしてまわりの子どもたちにも、「困っている人がいたら手をさしのべる」ということをあたりまえの精神として日々教えてくださっているからこそ、「子どもたちにも研修がしたい」という発想になるのだと思う。


娘は、高校に入ったときには、海外の修学旅行は無理だとあきらめていた。
わたしも、長女が何の準備もなく貧しいアジアの国に出かけていくのを見て、次女にはこんなふうには行かれないんだなぁと、正直、胸が痛んだ。

でも、みんなが修学旅行を楽しみにしている中で、「食事なんて食べなくてもなんとかなる。自分も行きたい」という気持ちがふつふつとわいてきたようだ。

どこにいても、自分の命を守るのは自分。
これから社会に出たとき、自分で判断して、自分で助けを求められる力が必要だ。
今回も、多くの方々のお力を借りて、出発の日を迎えようとしている。
またひとつ、娘の自信になるといいなと思う。


アレルギーっ子の宿泊行事
2017/10/18

【岡山へ①】…浅口市アレルギーフォーラムでお話させていただきました



(写真左から)大矢先生、ゆこりん、大阪の I 先生(先生の師匠が大矢先生)。この写真は家宝にします!


岡山県浅口市で10月15日、浅口食物アレルギーサークル「ハッピースマイル」さんの主催する「アレルギーフォーラム」で、保護者としてお話させていただきました。
浅口市の皆さまには本当にお世話になりました。人があたたかくて、みんなが一生懸命で、この地で尊敬する大矢先生とコラボする機会を与えていただけたことは、私にとっても一生の思い出となりました。


(写真)ハッピースマイルのスタッフのみなさん。浅口市医師会のお医者さん、中学校の養護教諭、患者家族が連携したすばらしいサークルです。

午前午後のおしゃべり会では、山口県、広島県、兵庫県、大阪など他県からもたくさん来て下さり、みなさんの今抱えている悩みをお聞きすることができました。地域で医療事情が違うとはいえ、みんなわが子を思い、まいにちがんばっているお母さんたちです。前を向いていられるときばかりではないから、こういう場でふだん誰にも言えない想いを吐き出してほしいと思います。

ハッピースマイルのスタッフのママさんたちは、4年前の第1回フォーラムのときには参加者のおひとりでした。それが今ではサークルの先輩ママとして、ご自身の体験を熱く語ってくれる頼もしい存在になっています。岡山ではまだできない医療を求め、野を越え谷を渡り、日々の努力を惜しまず頑張ってケアをしてきた結果です。涙なくしては聞けないご苦労の中で、「きっと治るよ!必ずよくなるよ!」とみんなに力強く語ってくれたのが印象的でした。

アトピーと食物アレルギーのある2歳児ちゃんを連れて参加してくれたお若いママは、不安でおしつぶされそうな顔がだんだんやわらいでいきました。「人生を変えてくれるような、うれしい1日になった」という感想を読んで、スタッフママたちはみんなうるうる…。
ハッピースマイルのスタッフママたちは、そんなお若いお母さんを数年前の自分の姿と重ねていたかもしれません。こうしたお母さんたちに出会い、「悩んでがんばっているお母さんの力になりたい!!」という思いがより強くなったと話してくれました。



住んでいる地域でできる医療には限りがあるかもしれないけれど、まずできることは、食物アレルギーの治療の前に、アトピー、喘息、鼻炎をよくしておくこと。そうして体全体のアレルギー症状をおさえておくことが、負荷試験や日々の治療のうえでとても大切であることは、今日の大矢先生のお話からも納得いただけたと思います。

私のパートでは大矢先生に隣に座っていただき、とくにお伝えしたいことは大矢先生から医学的に説明していただきました。
日々私が疑問に思い、大矢先生がご指導してくださっていることを、患者の立場でかみ砕いてお伝えできたかな。高2のわが子はまだまだ治療の途中ですが、できることはたくさんあると思っています。ささやかなこれまでの経験が、どなたかのお役に立てたらうれしいです。


(写真)大阪狭山アレルギーサークル「スマイル・スマイル」 代表の田野成実ちゃん。

土日の2日間、大阪狭山の田野なるちゃんといっしょでした。講演会の前から、何度も何度も電話をくれて、岡山のことを教えてくれました。浅口市のサークルの立ち上げから、ずっとこの活動を支えてきてくれたのが なるちゃんでした。たのしくて、やさしくて、自分のことより人のことに力を尽くし、いつもそっとそばにいてくれる なるちゃん。私の心の友であり、尊敬する人のひとりです。

帰りの新幹線で彼女と別れてひとりになったら、ほっとしたのと、じんわりとこの2日間の色んな思いがこみ上げてきて、泣きながらビール飲んでました(笑)。

みんなで作り上げたアレルギーフォーラム、あたたかい出会いがいっぱいでした!
この空気を感じることができて、とてもしあわせでした。ありがとうございました。

※浅口食物アレルギーサークル「ハッピースマイル」Facebookにも、講演会報告をあげてくださいました。https://t.co/o9z3O8ELnC 「ハッピースマイル」は奇数月の第3日曜日に活動されています。ぜひ気軽に連絡とってみてくださいね。


(続きは、尾道オトナ女子旅、岡山の美味しいものなど…)


アレルギーをつうじた出会い
2017/10/18

10/17のツイートまとめ

yukobee



講師は益子 育代先生♡(都立小児総合医療センター看護部小児アレルギーエデュケーター) https://t.co/jA4O0sSnpA
10-17 14:14



シャトレーゼ★乳と卵と小麦粉を使用していないおいしいアイス RT @smilesayama: アレルギーっ子に嬉しいアイス https://t.co/uxY8RFmBig
10-17 21:50



【twitter】
2017/10/14

10月のツイートまとめ

yukobee



日本小児アレルギー学会「鶏卵アレルギー発症予防に関する提言」の解説(小児科医向け、患者・一般の方向け)を公表(2017.10.12) https://t.co/axkzSoPaRA
10-13 23:21



乳酸菌でピーナツへの長期耐性を維持 オーストラリア|Medical Tribune https://t.co/fBsekxwvTF
10-12 07:41



完治困難な好酸球性副鼻腔炎の新たな治療概念 https://t.co/hvouhR6Al4新しい概念「one airway,one disease(一つの気道、一つの疾患)」。上気道と下気道は一続きの気道。鼻炎と喘息は併せて治療を。
10-12 07:55



早産予防薬、子にぜんそくリスク 成育医療センターが発表 | 2017/10/11 - 共同通信 47NEWS https://t.co/mUFemgb7vi
10-12 07:58



TBSテレビ 9月24日(日) 22:54〜23:00 未来の起源
https://t.co/rqwKpvsFYZ
1センチほどのセンサーでアレルギー物質の有無を検出。持ち運び可能な装置の開発に注目が集まっている。早稲田大学
09-23 10:22

↑食の安全を守るバイオセンシング技術の開発 https://t.co/PvnzFklCJk


アトピーと乳児湿疹の違いは、かゆみの有無 | 日経DUAL https://t.co/KKwxzkNnTq国立成育医療研究センター福家辰樹先生
10-16 07:58



家庭内でも受動喫煙防止を-子ども対象・東京都:時事ドットコム https://t.co/2BPmIep3bz
これとは別に、都は2020年東京五輪に向けて飲食店を原則屋内禁煙とする罰則付きの受動喫煙防止条例案を今年度中に議会に提出する方針
10-06 13:32


やった!!!飲食店 原則屋内禁煙! ←え?「原則」ってなに。。。

RT @ERCA_yobou: ■食物アレルギーの子どものためのレシピ集のご案内食物アレルギーをもつお子様の保護者の皆様や保健所,学校関係者,保健師等の皆様の食物療法に関する情報や食事づくりにお役立ていただけます。詳細はこちら→https://t.co/NheaQPhaGD
10-05 20:09



環境再生保全機構から発行されている人気のアレルギーレシピ本。卵乳小麦不使用のレシピが全てネット見られますよ~😍
10-05 20:11





【twitter】
2017/10/12

【おしゃべり会&講演会】 2017/10/15(日) @岡山県浅口市 のお知らせ


::::: おしゃべり会のお知らせ :::::

10月15日(日) 10-12時@岡山・浅口市

岡山県での大矢先生との講演会もいよいよ来週となりました!
ぎりぎりのお知らせとなりましたが、講演会前の午前中、
講演会場となる浅口市健康福祉センターにてプチおしゃべり会をしたいと思います。
当日は、大阪狭山市のアレルギーサークルの田野さんもいっしょに参加してくれますよ♪

実は、岡山でのおしゃべり会はこれで4回目です。
最初の頃に出会ったママさんたちの中には、アレルギーを卒業した方もたくさんいます。
短い時間ですが、ぜひおしゃべりできればと思います。

:::::::::::::::::::: 

※2時間しかないので、6-7名で〆切りたいと思います。

※乳児さんの同伴はOKです(アレルギー食はお持ち込みください)。
 大人同士の心の内を思う存分にお話したいので、
 理解力のある年齢のお子様同伴はご遠慮ください。 

::::::::::::::::::::

おしゃべり会にご参加いただく場合は、
下のメールフォームからご連絡ください。

 つぎの5点をご記入ください。

①お名前
②だいたいの住所(東京都〇〇区など。番地等は不要)
③お子さんの年齢とアレルギー症状
④通っている病院名
⑤困っていること、悩んでいること

こちらからのご連絡はパソコンからの返信となりますので、
携帯の場合はパソコンメールの受信ができるようにしておいてくださいね。

メールはこちらからどうぞ↓
 ecut86.gif http://form1.fc2.com/form/?id=856078



(以下、先月のブログでご案内した講演会のご案内です)




★2017/10/15(日)@岡山県浅口市
アレルギーフォーラムIN浅口 PARTⅣ

https://t.co/v1JsxOAlm2

▽日時:10月15日(日)13:00~15:35
▽場所:浅口市健康福祉センター 3Fシリウス
▽主催:浅口医師会
▽エピペン模擬体験コーナー:12:30~
▽入場無料 申込み不要
▽アレルギー疾患を持つ方やご家族、医療機関の方、保育・教育関係の方などどなたでもご参加いただけます。

▽講演①
「転換期を迎えた小児アレルギー疾患の予防と治療~アトピー性皮膚炎と食物アレルギーを中心に~」
大矢 幸弘先生 (国立成育医療研究センター アレルギー科医長)

▽講演②
「 アレルギーっ子と子育て~食物アレルギーの治療はまずアトピー性皮膚炎の治療から~」
ゆうこりんママ (東京都保護者)

東京都在住 高2女子の保護者。娘は生後すぐからアトピー性皮膚炎、食物アレルギー(卵・乳・小麦・その他)、2歳で喘息を発症。現在、主治医の国立成育医療研究センター大矢先生のもと、乳製品とナッツを経口免疫療法で治療中。


376.gif


医師会さんのホームページについに掲載されましたー。
ゆーこりんて誰…とお医者様方は思われていることでしょうw

大矢先生は東京でもあまり講演をなさらないのでとっても貴重な機会です。食べられるようになるために必要なことをたくさん教えてくださるはず。わたしは、大矢先生の医学的なお話を、普段ご指導いただいている患者の立場で具体的にお話できればと思います。

浅口市のすごいところは、医師会と養護教諭と患者家族が連携して「浅口食物アレルギーサークル★ハッピースマイル」というサークルを数年前に立ち上げていることです。医師と学校と患者家族が手を取り合って、アレルギーっ子家族を地域で支えていこうという素晴らしい取り組みです。
ハッピースマイルさんのFacebook (←クリック)を拝見すると、定期的におしゃべり会も開催しているようですね。

企画してくださった浅口市の関係者の皆さまには、こんな夢のような機会を作ってくださりありがたい限りです。

あ、そうだ。岡山の講演会の日、午前中におなじ会場でおしゃべり会をしようと思っています。おしゃべり会は医師会さんの企画ではなく、わたしの個人企画なので(笑)、近いうちにブログでまたお知らせしますね。よろしかったらこちらもぜひいらしてください。


001yo.jpg


#神様先生
#わたしの名前と顔面は非公開です
#チラシ見て本物ゆうこりんが来ると思ったら大間違い
#ただのデブ眼鏡
#まったく痩せる気配なしw


講演会・TV(日程のおしらせ)
2017/10/11

アレルギーっ子の簡単おやつ★まぜるだけリンゴケーキ(卵・乳製品不使用)





林檎の消費のため、cookpadアレンジして簡単りんごケーキ。

*りんご 大1個(りんごはざくざく小さめに切ってね)
*小麦粉 100g
*ベーキングパウダー 小1弱
*サラダ油 50g
*砂糖 40g
*水 40g
*レーズン&シナモン適宜

材料を全部混ぜて180度で40分焼くだけ♪



すごいりんごの量で心配だったけど、でき上がりはいい感じ♪
冷ましてから冷蔵庫でしっかり冷やすと美味です!!!
ぜひ作ってみてね🤗



おやついろいろ
2017/10/10

10/10のツイートまとめ

yukobee



★シャトレーゼ★低アレルゲン クリスマスケーキ2017 https://t.co/MdgGtI4cB1▽乳と卵と小麦粉を使用していないXmasデコレーション▽卵と小麦粉を使用していないXmasデコレーション(生クリーム、チョコ生クリーム)
10-10 08:02


↑シャトレーゼもコージーコーナーみたいに卵乳小麦不使用でチョコケーキ作ってくれないかなぁ
10-10 08:04



★コージーコーナー★アレルギー対応クリスマスケーキ2017https://t.co/SXkBixwlch▽卵と小麦と乳を使わないデコレーション(5号)▽卵と小麦と乳を使わないチョコデコレーション(5号)▽税込み3,240円
10-10 08:10



★2017イオンのアレルギー対応クリスマスケーキ【宅配冷凍】。タカキベーカリー★キャラデコクリスマス卵・乳・小麦を使わないケーキ/タカキベーカリー… https://t.co/DTwkcYZJJW
10-03 16:08



★2017イオンのアレルギー対応クリスマスケーキ【店頭渡し】。タカキベーカリー卵・乳・小麦を使わないケーキ。本体価格:2,950円https://t.co/f4oTTsEsBuhttps://t.co/Lm1XuWcXfY
10-03 16:14



★2017イオンのアレルギー対応クリスマスケーキ【店頭渡し】。ファミール製菓★米粉スポンジのレアチーズケーキ。特定原材料:卵、乳。本体価格:2,800円。米粉を使った小麦粉不使用のスポンジに、レア… https://t.co/DTr2kJ2v6q
10-03 16:18



★【講演会】2017/11/4(土)14:00~浜松医科大学公開講座「お子さんお孫さんのための食物アレルギー予防法」 https://t.co/BNEEKMc9pi▽講師:小児科学講座助教 夏目 統先生
10-09 18:17



★【講演会】2017/11/25(土)@さいたま市 「最新知識 子どもの食物アレルギー」 https://t.co/XwxdWN8QXz▽講師:さいたま市民医療センター小児科 西本 創先生▽発症予防、スキンケア、食物負荷試験、経口免疫療法
10-09 18:25



【twitter】
2017/10/09

アレルギーっ子の簡単おやつ★ボンヌママンのマロンクリームでモンブラン(卵乳小麦不使用)




卵乳小麦不使用★
ボンヌママンのマロンクリームで作る簡単モンブラン♡
米粉の蒸しパンに、豆乳ホイップ+ボンヌママンのマロンクリームを絞り出して。
わぉ!これちゃんとモンブラン!!!クリーム美味しい😍



【マロンクリームの材料と作り方】・・・・・
豆乳ホイップ 100cc
★レモン汁 少々(豆乳ホイップを固めるため。入れすぎると酸っぱくなるよ)
ボンヌママンのマロンクリーム 50~60g

1)★を合わせて、よく泡立てる。
2)☆を入れてさらに泡立てる(砂糖なしでもかなり甘いです)。
3)モンブランの口金がない場合。できたクリームをジップロックに入れて、端を小さく切って絞り出す。
4)クリームの上に甘栗を乗せて、粉糖でおめかししてできあがり♪
※豆乳ホイップはダレやすいので、レモン汁を少し入れて、ホイップしたら少し冷蔵庫で冷やすとしっかり固まるよ。


【蒸しパンの作り方】・・・・
いろんなレシピがありますが、クックパッドにあげているこれで作りました。
久しぶりに米粉で作ったら、このレシピ、水が多くてびっくり (゜д゜) 米粉は水分の吸収率が異なるので調整してくださいね。

Cpicon 米粉100%蒸しパン:アレルギー対応 by アレっ子母ゆうこりん
Cpicon 簡単!卵乳なし*さつま芋レーズン蒸しパン by アレっ子母ゆうこりん




おやついろいろ
2017/10/05

スーパーやコンビニで買えるアレルギーっこのクリスマスケーキ2017


※追記(10/3)※
セブンイレブンとミニストップを追加しました。



毎年恒例クリスマスケーキまとめ。年々クリスマスのお知らせが早まっているような気がしますが、選択肢がどんどん増えて、アレルギーっこにはうれしいかぎりですね。
これからも少しずつ追記していきますね。

・・・・・・・・・・・・・

★ローソン
https://t.co/6JzfsmpHkX
7大アレルゲン不使用クリスマスケーキ。りんごと豆乳のアイスケーキ、フルーツケーキ、クリスマスココアケーキ。





・・・・・・・・・・・・

イオン
https://t.co/1KlmZCaJ6A

10/1(日)よりイオン全店で「イオンのクリスマスケーキ」ご予約承り開始
「卵・乳・小麦を使わないキャラデコクリスマスケーキ」を3種類、宅配専用で取り揃えました。



画像悪っ!(笑)
キャラデコケーキは子どもたち喜びますね♪
イオンのサイトにはケーキはまだ載っていないので、ぼけぼけフォトで失礼しますー

・・・・・・・・・・・・

★セブンイレブン
http://www.sej.co.jp/products/christmas/original.html
2017セブンイレブン★アレルギー対応クリスマスケーキ。
米粉と豆乳ココアクリームのブッシュドノエル。3533円。例年どおりタカキベーカリーさんのものみたいですね。



2017セブンイレブン★アレルギー対応クリスマスケーキ。
米粉と豆乳クリームのケーキ。3186円



・・・・・・・・・・・・

★ミニストップ
https://www.ministop.co.jp/syohin/reserve/xmas2017/cake.html



ミニストップのアレルギー対応クリスマスケーキ(7大アレルゲン不使用)は、あんしんがとうさんのケーキなんだって。ミニストップはイオン系だよね。イオンやるねー。選択肢が増えるのはうれしいね😍

市販品・外食
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